Ventilering pt.2

Vill börja med att säga TACK. Tack för alla råd och tips, stöttande ord och allt där emellan efter mitt inlägg om min lillasyster i söndags.

Det är en förjävla märklig sits vi i familjen sitter i och detta är något vi bråkat med av och till (mest till) i över 34 år.

Utan avsikt att låta lite otacksam så har många kommit med tips och det är SÅ FINT, men det märks hur svårt det är för utomstående att på riktigt förstå att vi gjort och testat ALLT för att hon ska förstå, få hjälp och leva ett hyfsat bra och anpassat liv. Då jag skriver allt menar jag verkligen precis allt! Från början under dom yngre åren var det inte samma problem som det är idag. Det är som att vi konstant handskas med en hormonstinn tonåring… med råge. Många av er tipsade om utredningar och om instanser som ska kunna hjälpa för att få diagnoser fastställda. Alltså… det är jättefint att läsa hur mycket nu bryr er, men hon HAR SÅKLART redan en massa diagnoser. Hon föddes med ett förståndshandikapp, (är det PK att skriva så nu förtiden?) vilket gjort att vi från dag ett vetat att hon aldrig ‘bara kan förändras’ eller att medicinering och hjälp kommer att få något att försvinna. Detta är den hon är och vi har i alla år anpassat oss efter vad hon kan klara av och inte.

Kommunen vill inte veta av henne pga jobbsituationen. Visst är det jävligt pantat när en människa som helt uppenbart inte kan arbeta på samma sätt som gemene man inte får förståelse för det? Samma sak med deras enormt misslyckade försök att sätta sig in i hur det faktiskt fungerar. Det är klart hon säger att hon klarar av precis allt. Hon tror faktiskt det på riktigt! Sen sitter det en okunnig människa och tror på det. Bara det är en sån brist i systemet. Samma sak när det kommer till cirkusen runt rättigheter och lagstiftningar som kanske är bra i grunden men fallerar när vi når den här punkten då en individ som min lillasyster aktivt försöker att leva precis som alla andra. Det låter ju såklart jättefint! Herregud så duktig hon är! Klart du ska ha barn! Samma rättigheter! Gör vad du vill för DU ÄR JU SÅ DUKTIG! Det är här det brister.

Alla har kanske rätt att skaffa barn (jag vet helt ärligt inte?!) men alla SKA INTE skaffa barn. Det bara är så. Sorry. Barnet skulle dö. Hon skulle inte veta om barnet är hungrigt eller behöver vård. Nada. Zip. Inget av det. Eller för att göra det enkelt: Ingenting som har med socialt samspel och empati fungerar. Så ni vet.

Jag är så less på denna tystnad. Idag är det skitsvårt med LSS och allt som rör just det, men det är inte LSS som försvårar mest. Det som försvårar och förstör mest är okunskap. Okunniga handläggare. Okunniga instanser. Okunnig lillasyster. Läs mer

Ventilering

Jag har länge funderat om jag ska skriva om detta eller inte, men varje gång så har jag liksom låtit bli. Det är ett svårt och inte alltid lätthanterligt ämne och helt ärligt så vet varken jag eller min familj hur vi ska arbeta med dessa problem. Det är en mörk värld. Herregud, så dramatisk jag låter.

Så this is the deal: Jag har som ni (kanske) vet, två systrar. Det är inget ovanligt med det. Däremot så skiljer det en hel del mellan oss två äldre och vår yngsta syster i socialt samspel och hur vi uppfattar kontakt med andra och hur vi värderar rätt och fel. Vi två som är äldre är väl ingenting att orda om direkt. Har alltid haft en härlig och bra syskonrelation. Jag och Erika har alltid stått varandra nära. Vi är jäkligt olika men samtidigt märks det att när vi behöver varandra så kan vi läsa den andra bra. Vi finns där och vi förstår att vi är olika. Puss på dä Erika! Du betyder enormt mycket för mig!

Vår relation med vår yngsta syster är lite annorlunda. Det finns massa jäkla sätt att benämna min tre år yngre systers tillstånd. Man vill ju vara PK.

Hon har en del diagnoser. Skulle gissa Asbergers, någon slags ADHD, (möjligtvis) bipolär, epilepsi och en medfödd funktionsvariation som är ytters svårbestämd. Hon klarar liksom av en hel del saker. Är lite politisk engagerad, hon kan (typ) arbeta- iaf så länge det inte är för invecklat. Anpassning är viktig. Däremot så fungerar hon inte som mig socialt eller när det kommer till rätt eller fel.

Det har alltid funnits en viss problematik. Naturligtvis. Vi är en familj där alla alltid stödjer varandra och vi har gett min yngsta syster dom verktyg vi kan ge henne för att klara av det hon ska kunna klara av. Det som gör mig arg och ledsen är att människor som inte har en aning om hur hon fungerar som människa på riktigt tutar i henne massa jävla skit.

‘Du klarar av vadsomhelst’

‘Du har lika mycket rätt att skaffa barn som alla andra’

‘Du är vuxen och får göra vad du vill’

Vet ni hur det är att leva med någon som inte förstår innebörden i detta? Säkert inte. Hon kan varken betala räkningar eller läsa av en känsla i ett rum fyllt av människor hon faktiskt känner. Det gigantiska problem vi får kriga med idag är att hon förlorat sin LSS, pga att människor faktiskt suttit på ett möte med henne ensam och godtagit när hon hävdar att hon klarar sig själv. Detta är så jävla dåligt! Hon passar inte alltid in på arbetsplatser, inte för att hon inte försöker eller är otrevlig, men för att hon inte fungerar som mig eller dig socialt. Det blir jobbigt och påfrestande för henne.

Det handlar verkligen inte enbart om arbete och vanligt hederligt rätt och fel. Detta är en så otroligt mörk värld.

Mobbing.

Sexuella övergrepp.

Hot.

Jag kan hålla på hur länge som helst. Vet människor om att tjejer som hon inte klarar av vadsomhelst? Att hon inte kan skilja på när hon gör någon ledsen eller när hon ber om för mycket? Det här är vad vi kämpar med hela tiden. En främling skulle kunna säga åt henne att göra vad fan som helst och hon skulle på riktigt INTE FÖRSTÅ ATT DET ÄR FEL. Hon lyssnar på alla utom oss. För hon tror att vi inte vill att hon ska bli vuxen och klara sig själv. Tro mig. Det är typ det enda vi vill. Hon kan dock aldrig komma dit. Hennes moraliska kompass är för alltid lite vind och skev.

Vet ni vilka som gett henne alla dessa idéer förresten? Människor som jobbar med människor. Läkare. Assistenter. Folk inom handikappomsorgen. Människor som ser henne nån halvtimma då och då men inte har en aning om vilket krig dom startar hemma hos oss.

Skaffa barn? Snälla. Alltså hon kan inte skaffa barn. Att så det fröet i hennes huvud är så jävla elakt. Ni ska veta hur många gånger hon ballat ur totalt och sagt upp kontakten. Ibland bara för att vi frågat var hon varit. Ibland för att vi försöker reda ut konflikter. Som vuxna gör, men det går inte.

Jag minns en gång när min mamma fick åka med henne på sjukhuset pga magsmärtor. Vår rädsla (förutom att hennes liv var i fara såklart) var att hon kanske skulle vara gravid. Eller den gången som hon blev utsatt för övergrepp men inte förstod att det var just ett övergrepp.

Dom gånger vi hittat extremt opassande sms på hennes telefon från andra män (ibland mkt äldre vidriga slem) som lika gärna skulle kunna utnyttja henne och sedan kasta henne i ett dike. Hennes svar när vi konfronterat henne? Typ såhär: Jag skrev tillbaka för att jag ville att dom skulle låta mig vara.

Ingen logik i det alls.

Vill ni veta hur hon hanterar detta? När okända män letar efter tjejer att utnyttja? Fel. Hon hanterar det FEL. Och det är så ledsamt! Hon vet inte att dom är vidriga äckel och hon vet inte att hon har ett värde som hon ska värna om. Hon svarar inte LÅT MIG VARA eller att hon ska polisanmäla.

Nej nej.

Hon svarar: Du kan få så mycket sex du vill av mig.

För att hon inte FÖRSTÅR. Vi försöker få henne att förstå utan att bråka och med en tanke att det en dag kanske går in att hon inte är som alla andra. Precis som jag inte är som alla andra. Jag klarar inte heller av vadsomhelst, jag får inte alltid göra som jag vill. Jag känner mg varken mogen eller vuxen. Skillnaden är att hennes temperament, ordval och beteende är något vi behöver hjälp och stöd med. Stöd vi inte längre får. Hon borde inte ha en telefon med tillgång till precis allt, hon ser inte så bra att hon kan städa utan att hälften missas och hon vet egentligen inte vad som är bra eller dåligt. Gott eller ont.

Det här är jättesvårt för mig att skriva om. Det är en sån börda att inte få hjälp och det är SÅ FEL att vem fan som helst tycker dom kan säga lite ditt och datt till henne utan att det blir konsekvenser för oss.

Läs mer