Ventilering pt.2

Vill börja med att säga TACK. Tack för alla råd och tips, stöttande ord och allt där emellan efter mitt inlägg om min lillasyster i söndags.

Det är en förjävla märklig sits vi i familjen sitter i och detta är något vi bråkat med av och till (mest till) i över 34 år.

Utan avsikt att låta lite otacksam så har många kommit med tips och det är SÅ FINT, men det märks hur svårt det är för utomstående att på riktigt förstå att vi gjort och testat ALLT för att hon ska förstå, få hjälp och leva ett hyfsat bra och anpassat liv. Då jag skriver allt menar jag verkligen precis allt! Från början under dom yngre åren var det inte samma problem som det är idag. Det är som att vi konstant handskas med en hormonstinn tonåring… med råge. Många av er tipsade om utredningar och om instanser som ska kunna hjälpa för att få diagnoser fastställda. Alltså… det är jättefint att läsa hur mycket nu bryr er, men hon HAR SÅKLART redan en massa diagnoser. Hon föddes med ett förståndshandikapp, (är det PK att skriva så nu förtiden?) vilket gjort att vi från dag ett vetat att hon aldrig ‘bara kan förändras’ eller att medicinering och hjälp kommer att få något att försvinna. Detta är den hon är och vi har i alla år anpassat oss efter vad hon kan klara av och inte.

Kommunen vill inte veta av henne pga jobbsituationen. Visst är det jävligt pantat när en människa som helt uppenbart inte kan arbeta på samma sätt som gemene man inte får förståelse för det? Samma sak med deras enormt misslyckade försök att sätta sig in i hur det faktiskt fungerar. Det är klart hon säger att hon klarar av precis allt. Hon tror faktiskt det på riktigt! Sen sitter det en okunnig människa och tror på det. Bara det är en sån brist i systemet. Samma sak när det kommer till cirkusen runt rättigheter och lagstiftningar som kanske är bra i grunden men fallerar när vi når den här punkten då en individ som min lillasyster aktivt försöker att leva precis som alla andra. Det låter ju såklart jättefint! Herregud så duktig hon är! Klart du ska ha barn! Samma rättigheter! Gör vad du vill för DU ÄR JU SÅ DUKTIG! Det är här det brister.

Alla har kanske rätt att skaffa barn (jag vet helt ärligt inte?!) men alla SKA INTE skaffa barn. Det bara är så. Sorry. Barnet skulle dö. Hon skulle inte veta om barnet är hungrigt eller behöver vård. Nada. Zip. Inget av det. Eller för att göra det enkelt: Ingenting som har med socialt samspel och empati fungerar. Så ni vet.

Jag är så less på denna tystnad. Idag är det skitsvårt med LSS och allt som rör just det, men det är inte LSS som försvårar mest. Det som försvårar och förstör mest är okunskap. Okunniga handläggare. Okunniga instanser. Okunnig lillasyster.

Hon är både ett offer och inte. Det är jävligt många gånger hon sabbat för sig själv och andra och enbart har sig själv att skylla, men det är just därför vi behöver hjälp åt henne. Stödboende med en assistent liknande en skön polare med vettiga ideal skulle vara nice som fan. Många av hennes ‘vänner’ saknar ju kompass dom med. Också ett problem.

Lillsyrran gick särskola såklart. Säger vi särskola fortfarande? Alltså ni märker ju att jag FAKTISKT INTE VET ALLT. Iaf… vad sägs om att börja leda lektioner i socialt samspel? Känslor? Konsekvenstänkande? Vad som är rätt och fel? Hur man INTE SKA BETE SIG? Hur en person som syrran iaf kanske kan undgå att hamna i bråk, hotfulla relationer eller i mobbingträsket? Var är den utbildningen? Hon ska inte ha samma utbildning som mig för att hon INTE BEHÖVER DET. Hon behöver annat. Hon har särskilda behov. End of story.

Eller jag önskar det var end of story där men det är det såklart inte. Det här kommer fortsätta för evigt och det jag verkligen vill trycka på är att personer som jobbar inom handikappomsorgen ska utbildas. Alla är verkligen inte dåliga (långt ifrån!) men det finns ena jävla idioter där ute. Barnen, ungdomarna och dom vuxna som är i liknande sits som min syster ska OCKSÅ utbildas. Hon SKA ha restriktioner och rutiner och hon ska definitivt inte ha tillgång till en öppen spelplan. Dvs allt som livet nu har att bjuda på. Speciellt det dåliga som livet kan bjuda på. Vi försöker hela tiden leda henne rätt, men utan karta och kompass så är det som att leta en svart katt mitt i natten. Typ.

Varför har vi så jäkla svårt att lägga PK-snacket åt sidan och istället se vissa saker som det faktiskt är?! Fy fan. Alltså får min syster barn eller blir utnyttjad igen så exploderar antagligen min hjärna och jag blir lika dum i huvudet som dom människor som en gång sått dessa idiotiska idéer i hennes huvud. Vore ju jävligt tradigt.

För att runda av med lite kärlek för min syster: Vi älskar henne djupt allihopa och har alltid sett till hennes eget bästa, men hon är en person som inte förstår detta. Kanske gör hon det aldrig, men vi kommer aldrig nånsin sluta kämpa för att hon ska få rätt stöd och hjälp.

Tack för att NI stöttar och skickar kärlek/ V

2 reaktioner till “Ventilering pt.2

  1. Elin

    Okunniga handläggare ja. Sökte jobb som handläggare på omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning på FK (jobbar på fk men med annat) och tyckte jag skulle vara PERFEKT för det jobbet eftersom jag själv har barn med funktionsvariation och således vet hur livet kan vara och hur mycket extra tid allt kan ta. Men fick inte ens komma på intervju för att jag får inte jobba där för att jag anses jävig. What tha fukking duck??! Så för att jag själv har ett barn som har vårdbidrag (nu är det omvårdnadsbidrag) så får jag inte jobba med det! Hade inte JAG som VET HUR DET ÄR varit bättre lämpad för jobbet än nån som aldrig knappt träffat en människa med funktionsnedsättning?

    Gillad av 1 person

    1. Veronica

      EXAKT!!!!! Och är det inte familjen som vet bättre än kreti och pleti som sitter bakom skrivbordet? Det är så jävla galet! Speciellt när hon faktiskt har en vettig familj! Alla kanske inte har det heller och då blir det ännu mer invecklat… vi har hållit på såhär så länge nu och jag orkar inte vara tyst!

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.